Aprender A Morir

Referencia: 9788497351975
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Posiblemente éste es el libro más importante que usted haya leído o vaya a leer jamás. Enfrentémonos a ello, al final todos vamos a morir. Morir, es tan natural para la vida como respirar. Desgraciadamente, la medicina moderna ha convertido este proceso natural en una experiencia que es, a menudo, traum&aacut...
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Posiblemente éste es el libro más importante que usted haya leído o vaya a leer jamás.

Enfrentémonos a ello, al final todos vamos a morir. Morir, es tan natural para la vida como respirar. Desgraciadamente, la medicina moderna ha convertido este proceso natural en una experiencia que es, a menudo, traumática y dolorosa, no sólo para los pacientes, sino también para sus seres queridos.
En Aprender a Morir, el Dr. Preston enseña cómo asumir el mando final de nuestra vida y preparar el entorno para una muerte llena de paz y dignidad. Para ello, expone, entre otros temas:

• Cómo asimilar un diagnóstico grave.
• Información de gran valor sobre la agonía y los límites de la medicina moderna.
• Tratamientos que reducen el sufrimiento y hasta dónde pueden llegar los médicos, legalmente, para reducir el dolor.
• Cómo decidirse entre varias opciones de tratamiento.
• Cómo hablar con los médicos, los seres queridos y los pacientes.

Thomas A. Preston es Doctor en Medicina y ha sido profesor de medicina de la Universidad de Washington durante más de veinte años. Está especializado en conseguir mejoras en las etapas finales de la vida.
Prefacio

El propósito de este libro es aliviar el sufrimiento innecesario. Desde la época de mis primeras experiencias en un hospital clínico como estudiante de tercer año de medicina, hace ya cuarenta años, he estado constante-mente preocupado y en ocasiones hasta molesto y disgustado, y a veces consternado, cuando he visto cómo sufrían los pacientes. Antes de dedicar-me a la medicina cómo profesión no me hacía ilusiones respecto al grado de sufrimiento de los enfermos. De hecho, fue para hacer lo que yo consideraba mi justa cuota en cuanto a aliviar el sufrimiento que decidí olvidar-me de mi formación en ingeniería eléctrica y trabajar, según el lenguaje del juramento Hipocrático, «en beneficio de los enfermos».
El sufrimiento de los inocentes ha sido siempre el tema principal de la tragedia humana y no puedo pretender comprenderlo. Pero lo que sí debemos luchar por ver —con ayuda— es el sufrimiento fraguado con nuestros propios actos. Desde el inicio de mi carrera de medicina, empecé a ver —en ocasiones— dentro de la esfera del sufrimiento de los enfermos las huellas de las manos de los médicos. El sufrimiento innecesario puede que sea básico para la condición humana, pero yo no estaba preparado para aceptar un sufrimiento excesivo y evitable, cuya pista podía seguirse hasta llegar a los actos de los médicos.
La mayoría del sufrimiento evitable de los pacientes que se encuentran bajo supervisión médica es el de los que se están muriendo. Se puede tener la certeza de que algunos pacientes que no se están muriendo sufren con exceso por culpa de un tratamiento insuficiente del dolor o por culpa de errores médicos o complicaciones en los tratamientos. Pero los médicos lo hacen mejor cuando aplican sus modernos milagros tecnológicos a pacientes que se recuperarán y que, por definición, tienen unas enfermedades más cortas y mejor contenidas. Los pacientes moribundos tienen tres facto-
res que funcionan en su contra. Primero, debido a que tienen enfermedades fatales, los pacientes moribundos tienen enfermedades más largas, con la presencia de períodos de sufrimiento más severos. Segundo, a pesar de que el tratamiento da a la mayoría de pacientes con enfermedades terminales una prolongación de la vida con una salud relativamente buena, más pronto o más tarde el tratamiento médico les provoca un incremento no intencionado del sufrimiento por culpa de una agonía lenta y prolongada. Y tercero, a los médicos se les entrena para que curen a los pacientes, no para que les ayuden a morir, y la práctica de la medicina no ha evoluciona-do de forma que permita tomar las medidas suficientes para contrarrestar el sufrimiento, que es el resultado de las nuevas y prolongadas maneras de morir.
A menudo me preguntan: «¿Qué acontecimiento de la vida le ha influenciado para escribir este libro?» Los periodistas, en especial, quieren encontrar la historia «humana» que explica el motivo de que alguien haga lo que hace. El jugador de fútbol dedica el partido a su padre que acaba de morir; la madre cuya hija muere en un accidente de automóvil dedica su energía a combatir los peligros de beber alcohol y conducir. El médico que busca los medios para que se muera en paz debe haber visto, con toda seguridad, a un familiar cercano que moría, agonizando lentamente.
Yo no tengo ni una sola experiencia dramática en mi vida que me incite a actuar. Mi experiencia está formada, sencillamente, por lo que he visto y oído en departamentos de urgencias y en consultorios de clínicas y hospitales. Si mira detrás de los escudos de la manera moderna de morir, podrá ver a pacientes a los que se ha empujado mucho más allá de los límites naturales de la vida y que están suplicando que se les libere de la agonía de la existencia en la que están atrapados.
Casi todos nosotros hemos conocido a alguien que al llegar al final de su vida no podía escaparse del dolor, la debilidad o la degradación. Hemos visto y oído las súplicas de pacientes moribundos pero no hemos podido ir más allá de los viejos patrones de aceptación pasiva de la muerte y de la deferencia a las tradiciones de los médicos y de las prácticas médicas. La tragedia de la medicina moderna es la incapacidad de los médicos de ver cómo sus propias manos producen sufrimiento sin advertirlo y la renuencia de los pacientes y de sus seres queridos a oponerse y luchar con este problema.
Como siempre, la pregunta es cuál es la mejor manera de solucionar el problema. En el mundo de la innovación tecnológica, cada efecto secunda-
rio adverso e indeseable provoca la búsqueda de un antídoto tecnológico. Desarrollamos tecnología para «tratar» la contaminación industrial del aire. Tratamos las reacciones alérgicas a los medicamentos con otros medicamentos, y si el catéter cardíaco de un médico desgarra una arteria, operamos para reparar el daño. Pero ¿cuál es el antídoto para los pacientes abandonados a un sufrimiento prolongado después de que la tecnología ha llegado a su límite?
Nuestra tecnología no puede volver atrás. Nos lleva hacia delante a unas formas más nuevas y desconocidas de morir. Desde la antigüedad hemos te-nido medios para terminar con la vida, pero hoy toda la fuerza de la practica médica nos empuja sin cesar en la dirección que lleva a prolongar la vida a toda costa. En el caso del paciente moribundo, en plena agonía, que su-plica que le liberen de la vida ¿nos atreveremos a utilizar nuestra tecnología como un antídoto para la continuación de la vida?
El movimiento moderno en favor de un suicidio asistido por médicos evolucionó a partir de la búsqueda de un antídoto conveniente para el sufrimiento que aparece al final de la vida. Es extraordinariamente importan-te que tengamos siempre presente esta razón a la hora de abogar por la ayuda de un médico a la hora de acabar con la vida. El objetivo es aliviar el sufrimiento.
A pesar de que, yo fui uno de los demandantes en el memorable caso de suicido asistido de Gluckberg contra Washington (Estado), mi objetivo no es la ayuda legal al suicidio, sino el aliviar el sufrimiento de los pacientes que agonizan. Si no se dispone de otros medios de aliviar el sufrimiento o éstos no son eficaces, el suicidio asistido por un médico puede, en condiciones excepcionales, ser un medio para que algunos alcancen este objetivo.
Cuando el Tribunal Supremo de los EE.UU. dictaminó, en 1997, respecto al caso Gluckberg contra Washington en conjunción con el otro caso de Quill contra Vacco (Estado de Nueva York), ratificó las leyes de los estados, manteniendo en la ilegalidad el suicidio asistido por un médico en todos ellos, excepto en Oregón donde la ley estatal lo permite. Pero los jueces del Tribunal Supremo se molestaron en decir que otros medios legales de aliviar el sufrimiento, como una inconsciencia continuada inducida por drogas, siempre que se pudiera disponer de ellas, significaba que ningún paciente tenía necesidad de sufrir excesivamente al final de su vida. Por ejemplo, el juez O´Connor escribió: «Un paciente que padezca una enfermedad terminal y que esté experimentando un gran dolor no tiene barrera legal alguna para obtener medicinas para aliviar ese padecimiento por me-
dio de médicos cualificados, incluso hasta el punto de que le causen la in-consciencia y apresuren la muerte.»´
En mi opinión, los jueces del Tribunal Supremo no tenían razón al implicar que los pacientes moribundos tienen acceso, en general, a medios eficaces de aliviar el sufrimiento. La familia y amigos de innumerables pacientes que han sufrido muchísimo pueden dar testimonio de la incapacidad de obtener un alivio adecuado. Sin embargo, el razonamiento de los jueces del Tribunal Supremo puede que fuera lo que me llevó a escribir este libro, pues me ayudó a comprender que ya que no existe una barrera legal para aliviar de manera eficaz el sufrimiento, la solución está a nuestro alcance. Nuestra tragedia moderna al final de la vida exige una solución social y no tecnológica.
Yo ofrezco este libro para que ayude a los pacientes moribundos a aliviar su sufrimiento por medios a los que no se oponen barreras legales. Las que aún existen se hallan en las mentes de pacientes y médicos incapaces de romper los tabúes tradicionales de la manera en que tratamos a los pacientes moribundos en la era de la agresión tecnológica. El suicidio asistido por médicos sigue siendo ilegal en todos los estados excepto en Oregón, pero sigue siendo una opción deseada por muchos pacientes y que algunos utilizan. Por este motivo la comento como uno de los medios de obtener una muerte en paz. Cuando los pacientes y los médicos sean capaces de darse cuenta de lo que significa la visión del Tribunal Supremo respecto a lo que son los medios legales de aliviar el sufrimiento, el suicidio asistido por un médico será cada vez menos necesario y menos utilizado. El futuro de la muerte debería ser una decisión conjunta tomada por el paciente, la familia y el médico, utilizando plenamente los métodos médicos modernos de aliviar el sufrimiento al tiempo que se acorta la fase de la agonía.
Estoy lejos de ser el primero en reconocer el problema del sufrimiento excesivo e innecesario de los pacientes moribundos. Lo he visto por mí mismo pero lo que digo lo he aprendido de otros. Hoy en día, en los Estados Unidos hay mucha mar de fondo en cuanto al cambio dentro de la profesión médica que está enfocado a la reducción del sufrimiento al final de la vida. La nueva dirección es para bien, pero el cambio en la profesión médica no ha sido nunca fácil y en nuestra presente cultura necesitamos una oleada gigantesca de pacientes acompañados por sus seres queridos,
que pidan lo que el Tribunal Supremo de los EE.UU. dijo que estaba a disposición de la gente. Confío que este libro proporcione a cada lector los medios necesarios para ayudarnos a cambiar nuestros métodos de morir, a fin de que se evite todo el sufrimiento innecesario y la gente pueda morir con más paz y tranquilidad. El objetivo es alcanzable.

Epígrafe

Herodoto, el primer historiador, cuenta la historia de Creso, rey de Lydia, que reinó desde el 560 al 546 a.C. Creso conquistó todo el Asia Menor y era el soberano más poderoso del área greco-persa. Entre los sabios de Grecia que acudieron a visitarle y a honrarle estaba Solón, el legislador ateniense que había viajado por todo el mundo conocido. Creso le preguntó a Solón: «¿Quién, de todos los hombres que has visto, te parece el más feliz?» Se lo preguntó porque se consideraba el más feliz de los mor-tales, de tan rico y poderoso que era. Pero para su sorpresa, Solón nombró a un ateniense que, como Creso, había vivido una vida de gran comodidad pero que había muerto derrotando al enemigo en el campo de batalla. El ateniense, explicó Solón era el más feliz porque «su final fue tremenda-mente glorioso».
Cuando Creso le preguntó quién era el segundo más feliz, Solón le habló de dos hermanos que se uncieron al carro de su madre para llevarla muy lejos, a un festival en honor de la diosa Hera. La madre, agradecida, pidió que Hera concediera a sus hijos el mayor honor de todos, cosa que la diosa hizo. Después del banquete sagrado, los dos jóvenes se quedaron dormidos en el templo y fallecieron.
Creso, consternado ante el hecho de que se considerara que los hombres corrientes eran más felices que él, le preguntó a Solón: «¿Por qué tienes en nada mi felicidad?» Y Solón le respondió: «Aquel que reúne el mayor número de ventajas y luego muere apaciblemente, sólo ese hombre, señor, es según mi juicio y entendimiento, el que tiene derecho a llamarse "feliz". Pero en todos los asuntos nos corresponde a nosotros el marcar bien el final.»
Con esta historia, Herodoto nos enseñó que la persona feliz es aquella que muere bien.

Índice

Prefacio 13
Epígrafe 19
Agradecimientos 21

PRIMERA PARTE
Tomar el mando desde el principio
23
Capítulo 1. La manera de fijar su rumbo 25

  • Nuevas maneras de morir 26
  • Cómo prepararse para morir 28
  • Empiece a hacer sus planes mientras todavía tiene salud 29
  • Fijar el rumbo con anticipación 32
  • Resumen 32

Capítulo 2. Morir con gestión y atención médica 35

  • El cambio de nuestros procesos de fallecimiento 36
  • Morir de un modo nada natural 38
  • No se reanima 40
  • Retirada de la terapia de soporte vital 43
  • Atención agresiva de bienestar 45
  • Sedación terminal 48
  • Resumen 50

Capítulo 3. Instrucciones u órdenes por anticipado:

  • Testamento vital y poderes notariales 53
  • El testamento vital 54
  • El poder notarial de duración ilimitada
  • para asistencia sanitaria 62
  • Resumen 67

Capítulo 4. Hablar con la gente importante 69

  • Debe hablar con su médico 69
  • Es preciso que hable con su familia y con sus amigos 73
  • Si es usted un familiar o un amigo 75
  • Resumen 77

SEGUNDA PARTE
Tomar el mando después del diagnóstico
79
Capítulo 5. Cómo enterarse del diagnóstico 81

  • Por qué necesita saberlo 81
  • El diagnóstico 83
  • Resumen 86

Capítulo 6. Cómo hablar con su médico después del diagnóstico 87

  • Hay que absorber el diagnóstico 87
  • Aprender todo lo posible respecto a su enfermedad 90
  • Hay que hablar de las opciones de tratamiento 95
  • La elección de su tratamiento(s) 97
  • Resumen 102

Capítulo 7. La planificación en el mundo de la terapia curativa 105

  • La manera en que los médicos tratan a los pacientes: 106
  • una aplicación en cascada de tecnologías  
  • La elección del médico que va a tomar las decisiones
  • de atención primaria en su caso 108
  • Las expectativas y la dura realidad 109
  • Resumen 111

Capítulo 8. Las opciones de una muerte asistida 113

  • Métodos legales de muerte asistida 114
  • El suicidio asistido por un médico 122
  • Resumen 128

Capítulo 9. Cómo conseguir que le descubran 131

  • Amplíe su familia 132
  • Para la familia y amigos 133
  • Resumen 136

TERCERA PARTE
Tomar el mando cuando el fin está cerca
137
Capítulo 10. Hay que entender las últimas etapas de la vida 139

  • La definición de la fase terminal 139
  • Enfrentarse a las probabilidades de la fase terminal 140
  • La utilización de tratamientos alternativos y «aventurados» 142
  • La planificación en el caso de niños enfermos terminales 144
  • Resumen 145

Capítulo 11. Estrategias para morir en paz 147

  • Los componentes de una muerte en paz 147
  • Estrategias médicas para morir en paz 149
  • Seleccione el mejor lugar para morir 155
  • Resumen 162

Capítulo 12. Hay que hablar con la gente importante,después de enfermar 165

  • La elección de un médico o una enfermera en quien
  • confíe para que dirija su asistencia 165
  • Ha de hablar con sus médicos 166
  • Ha de hablar con su familia 170
  • Resumen 174

Capítulo 13. Cómo enfrentarse y manejar los síntomas durante la fase terminal 177

  • Cómo enfrentarse a la angustia fisica 177
  • Ha de conseguir un buen alivio del dolor 179
  • Otros métodos de controlar el dolor 183
  • Cómo enfrentarse y manejar la angustia mental o emocional 184
  • Resumen 186

Capítulo 14. Al llegar el final 187

  • Los síntomas al final 187
  • La manera de manejar un sufrimiento intratable o prolongado 188
  • Si es usted un amigo o un familiar: la asistencia o cuidados al final 190
  • Resumen 193

Apéndice

  • Muestra de los documentos de testamento vital y de poder notarial  
Amat
9788497351975
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