Familia contra enfermedad

PRÓLOGO
A Magdalena y Mici, mi apoyo familiar tanto tiempo..., y a Mora, que continuó el milagro.
Este libro es un canto a la esperanza.

Vivimos una época en que los valores sociales de mayor cotización son el éxito, la competitividad, la arrogancia, la agresividad... En esta era de «triunfadores» en que la consigna parece ser la de comerse al mundo, la enfermedad viene a ponernos de nuevo los pies sobre la tierra, pues nos recuerda que tenemos necesidades, que somos vulnerables. Tal vez esta sea la razón por la que es ocultada cuidadosa, pudorosamente de los ojos de la gente sana.
Con el nacimiento de la Edad Moderna, con el advenimiento de la ciencia actual y su entronización definitiva en el nuevo altar, parecía que el cuerpo humano —esa máquina casi perfecta, pero máquina afin de cuentas— iba a desvelar sus últimas y más íntimas incógnitas. Nada podría resistirse
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ante la lente fría y despiadada del investigador. No en vano hace solo unos años, un asesor médico del entonces presidente de los Estados Unidos, Dwigth Eisenhower, auguraba el descubrimiento de una vacuna contra el cáncer para la década de los setenta. Las esperanzas fueron infundadas. Y es que el cuerpo no entrega fácilmente sus secretos. Se resiste. Hay enfermedades que no se pueden reprochar al mal funcionamiento de uno de los engranajes. Por eso es conveniente ocultarlas.
Pero detrás de las enfermedades están los seres humanos, los seres humanos que sufren tanto por el problema con el que se encuentran como por el ostracismo a que son condenados. Todo con el fin de evitar el contagio del cuerpo social, todo para evitar que lleguemos a tomar conciencia de que no somos lo que se nos ha hecho creer. Así que también con los enfermos se practica una cirugía. Como parte enferma que son del cuerpo social, conviene eliminarlos, segregarlos, marginarlos.
Ante este panorama tanto sombrío como erróneo, el libro de Stephanie es un bálsamo, es un canto de esperanza. Dice que no estamos solos. Que hay algunos tragos que tenemos que pasarlos todos juntos. Y que el resultado vale la pena. Porque todos vamos a ganar en esa aventura, vamos a ganar en lo que a nuestra estimación como seres humanos se refiere, vamos a ganar en cuanto que vamos a salir enriquecidos de la prueba. Y proporciona asimismo las herramientas básicas para hacer más fácil el proceso, para que podamos construir el sistema ideal de apoyo que nos haga la vida más sencilla, con una mayor calidad en todas sus etapas, tanto si tenemos que enfrentarnos con la enfermedad propia o de alguna persona a la que amamos como si, simplemente, lo único que deseamos es llevar a bien «esta hermosa y dulce tarea de ser hombres».
Porque sería un error pensar que el único objetivo de este libro es establecer cuál es el sistema familiar más adecuado cuando hay un problema de salud. Esto supondría minimizar lo que tiene de valioso. Sería volver a caer en el mismo error ya apuntado de dividir a la sociedad en sanos y enfermos. Nuestra cultura ha aborrecido siempre las ambigüedades. Las cosas son o blancas o negras... y las cosas no son ni blancas ni negras: existe el blanco y el negro, existen ambos polos y las cosas son el resultado de la oscilación, de la vibración entre esos dos polos.
La desarmonía supone que la vibración se ha interrumpido, se ha congelado. Y el modo de recuperar la armonía pasa por volver a tomar conciencia de la polaridad, por recuperar una visión más dialéctica de la realidad en lugar de la visión monolítica imperante.
Y esa desarmonía no se manifiesta tan solo cuando en nuestro grupo familiar hay un problema de salud grave. Esa desarmonía se está manifestando incluso cuando nosotros, que somos positivos y optimistas —¡tan positivos y optimistas!—, tomamos conciencia de que tenemos a nuestro alrededor gente taciturna, sombría y pesimista, gente que no parece darse cuenta de lo conveniente que es ser tan positivos y optimistas como nosotros... Para ellos y para nosotros, para todos, hay un mensaje desde las páginas de este libro. Un mensaje para que nos demos cuenta de que hay muchas cosas que podemos mejorar dentro de nuestras relaciones personales, dentro de nuestro sistema familiar de apoyo. De apoyo para recuperar la salud, de apoyo para mantenernos
sanos, para continuar dentro de ese triple equilibrio fisiológico, psicológico y social que la OMS define como salud. Un mensaje escrito «de corazón a corazón» porque, en resumen, todo lo que Stephanie escribe lleva la firma del amor.
EDUARDO ROSELLÓ TOCA

ÍNDICE

PRÓLOGO     9
AGRADECIMIENTOS     13
INTRODUCCIÓN     15
1. EL ENFOQUE SIMONTON. UN ENFOQUE POSITIVO     23
El deseo de vivir      25
El efecto placebo      26
Remisión espontánea      28
Biofeedback y la teoría de la vigilancia     29
Visualización: el primer paciente     32
Desarrollo del Enfoque Simonton     36
Un enfoque psicológico sobre el cáncer     37
Conclusión      44
2. LA ADAPTACIÓN AL CÁNCER     47
Reacción inicial: choque y negación      48
Expresar la pena     53
Ira y resentimiento     54
Depresión y desamparo      57
¿Por qué a mí? ¿Por qué a nosotros?      58
3. DESARROLLO DE UNA ESTRATEGIA FAMILIAR     67
Establecimiento del rumbo que
se debe tomar. Acciones en curso     67
Almacenamiento de información médica      69
Esperanza frente a incertidumbre      74
Adaptación al cáncer en familia      79
4. LA FAMILIA COMO EQUIPO     85
Autonomía y necesidades individuales      86
El capitán del equipo      88
Toma de decisiones en equipo     89
Compartir la esperanza     91
Apoyar la visualización      91
Apoyar el ejercicio     95
Otras formas de apoyar al paciente      96
5. SISTEMAS EXTERIORES DE APOYO     99
Familias extensas     100
¿Se puede pedir apoyo exterior?      101
Amigos íntimos      105
Grupos y organizaciones      110
Psicoterapeutas      113
Para los pacientes que viven solos      116
Gente que necesita a la gente      118
6. EL TRATO CON EL MÉDICO     121
Elección del médico     121
La información que dan los médicos      124
Comunicación con el médico      128
Sobre la despersonalización      136
7. COMUNICACIÓN DE SENTIMIENTOS     143
Los pacientes de cáncer y la represión
de los sentimientos      145
Alentar la expresión de los sentimientos      149
El impulso de la jovialidad      152
¿Cómo se lo decimos a los niños?      158
Comunicación saludable de los sentimientos      160
8. SUPERVIVENCIA Y PROGRESO EN FAMILIA     165
La vida es para vivirla      165
Manejo del «deseo secreto»      169
Otro examen de las prioridades      172
El deseo de vivir      174
9. APOYAR LOS CAMBIOS EMOCIONALES DEL PACIENTE     177
Necesidad de cambio del paciente      178
370
Efectos del cambio del paciente en su familia      179
Cómo manejar la ira      181
Pacientes que empiezan a ser enérgicos      182
Cambios en el equilibrio de fuerzas de la familia      185
10. HACER INVENTARIO     189
Responsabilidad individual      190
Liderazgo familiar      191
Respuestas al mundo exterior      192
Autonomía     193
Expresión de opiniones     194
Expresión de sentimientos     195
Capacidad para resolver conflictos      196
Empatía     198
Intimidad     199
Marcadores de la familia saludable     200
11. CONTROLAR EL ESTRÉS     203
Relajación     205
Ejercicio     208
Diversión     210
Expresión de los sentimientos     211
12. MANEJAR EL MIEDO     215
El legado del miedo      216
El precio de suprimir el miedo     219
El conocimiento: antídoto del miedo      222
Superar el miedo     227
13. SENTIMIENTOS AMBIVALENTES     235
Ambivalencia polarizada      236
Otras polarizaciones frecuentes      239
Cómo detectar la polarización de la ambivalencia      244
14. AYUDAR Y NO «SALVAR»     247
Por qué la gente trata de «salvar»      249
Médicos y hospitales...: todos a salvar     253
Cómo ayudar sin «salvar»     256
15. Superar la depresión     263
Reconocer la depresión      264
Manejo de la depresión     268
Ayuda no verbal ante la depresión      272
16. CARIÑO E INTIMIDAD     277
Caricias y abrazos      279
Cariño, intimidad y soltería      285
Intimidad sexual      286
17. BENEFICIOS SECUNDARIOS     289
Beneficios secundarios frecuentes      291
Mantener permanentemente
los beneficios secundarios     299
18. CUANDO EL PACIENTE ES UN NIÑO     305
Autonomía del niño     306
Cualidades especiales de los jóvenes pacientes      312
Reacciones desmesuradas ante la
enfermedad de un hijo      315
Los otros niños de la familia     317
El niño enfermo y sus amigos     319
19. CONTROLAR EL DOLOR     323
Fluctuaciones del dolor      324
Escuchar el dolor      326
Reacción de conversión      328
El tratamiento médico como aliado      330
Tres técnicas de control del dolor     332
Conversar con el dolor     333
Visualizar el dolor     334
Visualizar el placer para reemplazar el dolor     334
Ataque relámpago al dolor      337
20. RECURRENCIA Y MUERTE     339
Respuesta a la recurrencia      341
Apoyo al paciente tras la recurrencia      343
Mensaje de la recurrencia      346
Vivir o morir      346