Cómo vivir bien con enfermedades y dolores crónicos
Referencia: 9788433029379
Una guía mindfulness
La enfermedad crónica plantea numerosos desafíos, desde crisis profesionales y problemas de relación, hasta sentimientos de culpa, problemas de identidad personal y aislamiento.
La enfermedad crónica plantea numerosos desafíos, desde crisis profesionales y problemas de relación, hasta sentimientos de culpa, problemas de identidad personal y aislamiento. Toni Bernhard aborda estos retos y muchos más, acudiendo a ejemplos prácticos para ilustrar cómo el mindfulness, la ecuanimidad y la compasión pueden ayudar a los lectores a reconciliarse con sus alteradas existencias.
En su característico estilo conversacional, Bernhard muestra cómo aprovechar al máximo la vida a pesar de los impedimentos de la enfermedad crónica, basándose en:
• Ejercicios de mindfulness para mitigar el dolor físico y emocional
• Consejos concretos para gestionar las dificultades cotidianas de las citas médicas, las tareas del hogar y las obligaciones sociales
• Herramientas para sortear los problemas que la enfermedad puede provocar en las relaciones
Varios capítulos están dirigidos a los familiares y amigos de los enfermos, para que entiendan mejor lo que sus seres queridos están pasando y cómo pueden ayudarles.
Plena de humor y empatía, Bernhard comparte con inquebrantable honestidad sus propias luchas y contratiempos, ofreciendo un apoyo de incalculable valor en la búsqueda de paz y bienestar.
Toni BERNHARD
es la autora del libro galardonado How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers, y de Viaje hacia el despertar. Su blog Turning Straw Into Gold (Convertir la paja en oro), está ubicado en Psychology Today. Mantiene una relación personal con sus miles de seguidores en las redes sociales.
Toni enfermó en un viaje a París en 2001. Los médicos le diagnosticaron inicialmente una infección viral aguda. No se ha recuperado. Hasta verse obligada por la enfermedad a jubilarse, era profesora de Derecho en la Universidad de California en Davis, donde ejerció seis años como decana de estudiantes.
ÍNDICE
Introducción: Hacer las paces con una vida trastocada 13
Primera parte
Habilidades para ayudar en la vida de cada día
1. Educar a la familia y a los amigos en el dolor y en la enfermedad crónicos 19
2. Soltar. Una lista de cosas que no debe hacer un enfermo crónico 27
3. Pedir ayuda puede ser tu regalo para los demás 37
4. Desarrollar la confianza para decir «no» 41
5. Cuando el «monstruo del deseo» te susurra al oído 47
6. Quejarse es una receta para sufrir 53
7. Lidiar con elecciones difíciles una tras otra 59
8. Los numerosos beneficios de la paciencia 69
9. Cultivar la bondad 77
Segunda parte
Mindfulness. Medicina eficaz para reducir
los síntomas de la enfermedad crónica
10. El mindfulness puede reducir el sufrimiento físico al reducir el sufrimiento mental 85
11. Prácticas de mindfulness para afrontar el malestar físico 91
12. La meditación formal de mindfulness puede ayudar a tu mente a ayudar a tu cuerpo 101
Tercera parte
Responder sabiamente a pensamientos
y emociones que perturban
13. Liberarse de los patrones de pensamiento estresantes 111
14. Cuando la melancolía llama a la puerta 117
15. Sobrevivir al mal humor con elegancia 125
16. Desprenderse del peso del avergonzamiento 133
Cuarta parte
Desafíos especiales
17. Invisibilidad: Cuando los demás te ven con buen aspecto 143
18. Cuando aquellos a quienes amas y tú tenéis conflictos 151
19. Dificultades especiales que afrontan los jóvenes con enfermedades crónicas 161
20. Maximizar tus oportunidades de éxito en la consulta del médico 173
21. Enfermar después de enfermar: afrontar una enfermedad aguda mientras se padece una enfermedad crónica 183
22. El fastidioso problema del sueño 189
La nostalgia de la vida anterior a la enfermedad 193
23. La incertidumbre generalizada 201
24. Cuidar de los cuidadores 211
Quinta parte
Aislamiento y soledad
25. Citas y reflexiones sobre la soledad 225
26. Curar la soledad mediante el mindfulness 231
27. Hacer frente al aislamiento durante las fiestas y otras reuniones 241
Sexta parte
Disfruta la vida que tienes
28. Cuidado con el «síndrome de los buenos tiempos de antaño» 251
29. ¿Por qué no a mí? 257
30. No permitas que la envidia y el resentimiento te impidan disfrutar la vida que tienes 263
31. Desacelerar y saborear la vida 273
32. Apreciar la maravilla del cuerpo humano 281
Séptima parte
Para la familia, los amigos, los cuidadores
y todos los que estén preocupados
por la enfermedad crónica
33. Respuestas a las ideas erróneas sobre la enfermedad crónica 289
34. Lo que el enfermo crónico espera que los demás comprendan 299
36. «¡Oh, no!». Lo que el enfermo crónico espera que no se le diga 309
37. «¡Gracias!». Lo que el enfermo crónico espera que se le diga 319
38. ¿Qué hay en un nombre? El daño causado por etiquetar erróneamente las enfermedades 325
39. Soltar. Una lista de lo que no deben hacer los cuidadores 333
40. Lecciones para los sanos desde el país de los enfermos 341
Octava parte
Por último, pero no menos importante
41. Confesiones sinceras 355
42. Mis mejores deseos para los enfermos crónicos 367
Epílogo 375
Agradecimientos 377
Sobre la autora 379
INTRODUCCIÓN:
HACER LAS PACES CON UNA VIDA TRASTOCADA
Pero no me preguntes adónde voy mientras viajo por este mundo ilimitado donde cada paso que doy es mi hogar.
—Dogen, maestro zen
Es de suponer que no vas a contraer una enfermedad en un viaje a París. Cabe suponer que te enamorarás —si no de alguien especial, al menos de la ciudad misma—. Desafortunadamente, caí enferma. Ocurrió en mayo de 2001, y aún sigo enferma. Una aparente infección viral inocua afectó a mi sistema inmunitario y se convirtió en una enfermedad crónica que me tiene casi siempre recluida en casa y a menudo en la cama. Sentía que mi vida se había trastocado. Tenía que estar impartiendo clases, pero estaba en la cama. Se suponía que debía ser activa en mi comunidad, pero raramente salía de casa. Tenía que pasar tiempo con mi nieta recién nacida, pero casi nunca la veía.
Muchas personas piensan que tienen la culpa cuando contraen una enfermedad crónica. Ven la enfermedad como un fallo por su parte. Vivimos en una cultura que refuerza esta perspectiva al bombardearnos con mensajes sobre cómo, si hubiéramos comido sanamente o hubiéramos hecho tal o cual ejercicio,
nunca tendríamos que preocuparnos de nuestra salud. Durante muchos años pensé que la mejor respuesta a mi enfermedad era luchar constantemente contra ella. Todo cuanto conseguí con mis esfuerzos fue un intenso sufrimiento mental, que superaba al sufrimiento físico que ya estaba experimentando.
El momento crucial para mí llegó cuando me di cuenta de que, aun cuando no podía forzar a mi cuerpo a recuperarse, sí podía sanar mi mente. Desde ese momento comencé el proceso de aprender «cómo estar enferma» (en referencia al título de mi primer libro: How to Be Sick [Cómo estar enfermo]), es decir, cómo desarrollar las capacidades para vivir airosa y resueltamente a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad crónica. (Usaré los términos enfermedad crónica y enfermo crónico a lo largo del libro; ambos términos incluyen el dolor crónico).
Nadie puede escapar a la decepción y a la pena en la vida. Vienen con ella. Forman parte de la condición humana, en gran medida porque no controlamos muchas de las cosas que nos acontecen. Si no podemos escapar a nuestra porción de decepción y de pena, entonces el sendero hacia la paz y el bienestar debe consistir en aprender a abrir nuestro corazón y nuestra mente para aceptar cualquier cosa que la vida nos ofrezca en cada instante. Esto constituye una práctica del mindfulness —mindfulness lleno de compasión hacia nosotros mismos—.
Abrirse paso por este camino no es fácil, y yo no siempre lo consigo. Sin embargo, cuando soy capaz de estar plenamente presente en mi experiencia, aun cuando sea desagradable y aunque no sea lo que yo esperaba, me siento bien en el mundo. Recuerdo vivamente el primer momento en el que acepté mi vida tal como es —incluida la enfermedad crónica—. Sentí que se me quitaba un enorme peso de encima. Por primera vez desde que caí enferma, se ausentó la convicción de que tenía imperiosamente que recuperar mi salud para volver a ser feliz.
En el espacio creado por esa ausencia, comencé a escribir sobre la enfermedad crónica. Escribo para las personas que están luchando con su salud, para quienes cuidan de ellas y para quienes desean comprender cómo es la vida para un enfermo crónico. En pocas palabras, puede parecer como si todos nuestros codiciados planes se hubieran ido al traste, dejándonos con una vida que es a la vez confusa y caótica. Por esta razón, hablo de la enfermedad crónica como «una vida trastocada».
El mindfulness es la clave para desarrollar habilidades que hacen vivir una vida rica y plena en medio de este trastorno. El mindfulness no solo se refiere a ser conscientes de lo que está pasando a nuestro alrededor y en nuestros cuerpos; incluye prestar atención a lo que está sucediendo en nuestras mentes. Cuando llegamos a tomar conciencia de los desafíos mentales y emocionales que acompañan a la enfermedad crónica, no solo nos resulta más fácil adaptarnos y aceptar nuestra nueva vida, sino que tenemos muchas más probabilidades de tomar decisiones acertadas y de hacer elecciones inteligentes a lo largo del trayecto.
El mindfulness se define habitualmente como método para prestar atención a nuestra experiencia en el momento presente. Pero es más que un mero prestar atención: es prestar atención con cuidado. Y esto significa que nuestra intención es importante. ¿Prestamos atención con la intención de aliviar el sufrimiento en nosotros y en los demás, o somos observadores pasivos e indiferentes de la vida? Sin una intención benevolente, el mindfulness puede convertirse en una práctica desalmada. ¿En lugar de gritar que se pare a un niño que corre peligrosamente por la calle, tomaremos nota pasivamente diciéndonos «un niño corre peligrosamente por la calle»? ¡No! Por esta razón, el mindfulness significa atención que cuida.
La atención que cuida sienta las bases para la sensación de bienestar que surge cuando nos tratamos a nosotros mismos y tratamos
a los demás con bondad y compasión. La atención que cuida sienta también las bases para que emerja la ecuanimidad. Independientemente de lo frustrados e infelices que nos sintamos en un determinado momento, la mente es flexible y puede cambiar. Podemos aprender a no perdernos en remordimientos dolorosos sobre la vida que ya no podemos llevar, y a no estar abrumados con temores y preocupaciones por el futuro. Podemos salir del cautiverio del estrés y de la ansiedad implacables sobre nuestra salud para encontrar un lugar de paz con nuestra vida, aunque sea por un instante.
Este libro trata de una amplia gama de temas relacionados con la enfermedad crónica y con el crónico despliegue de desafíos que la vida tiene almacenados para todos nosotros. Inspirada por casi veinticinco años de mi vida dedicados al estudio y a la práctica del budismo, presento mi receta para la paz de la mente:
· Una dosis de dura realidad. Nuestras vidas, y las personas en ellas, son inseguras, impredecibles, y no siempre se ajustan a nuestros deseos o nuestros gustos; reconocer y aceptar esto es el primer paso para hacer las paces con nuestras circunstancias.
· Una dosis de habilidades prácticas. Aprender a prestar atención con cuidado a nuestras vidas mediante la práctica del mindfulness, cultivar la bondad y la compasión con nosotros mismos y con los demás, y descansar con la mente en paz que va unida a la ecuanimidad, son habilidades que cada uno de nosotros podemos aprender, independientemente de lo desalentados o infelices que estemos en este momento.
· Una dosis de humor. El humor es un buen medicamento para el corazón y la mente.
Deseo que encuentres un lugar de paz incluso en medio de tu lucha por la salud. Que cada paso que des llegue a ser tu hogar.
ÍNDICE
Introducción: Hacer las paces con una vida trastocada 13
Primera parte
Habilidades para ayudar en la vida de cada día
10. Educar a la familia y a los amigos en el dolor y en la enfermedad crónicos 19
11. Soltar. Una lista de cosas que no debe hacer un enfermo crónico 27
12. Pedir ayuda puede ser tu regalo para los demás 37
13. Desarrollar la confianza para decir «no» 41
14. Cuando el «monstruo del deseo» te susurra al oído 47
15. Quejarse es una receta para sufrir 53
16. Lidiar con elecciones difíciles una tras otra 59
17. Los numerosos beneficios de la paciencia 69
18. Cultivar la bondad 77
Segunda parte
Mindfulness. Medicina eficaz para reducir los síntomas de la enfermedad crónica
19. El mindfulness puede reducir el sufrimiento físico al reducir el sufrimiento mental 85
20. Prácticas de mindfulness para afrontar el malestar físico 91
21. La meditación formal de mindfulness puede ayuda a tu mente a ayudar a tu cuerpo 101
Tercera parte
Responder sabiamente a pensamientos y emociones que perturban
22. Liberarse de los patrones de pensamiento estresantes 111
23. Cuando la melancolía llama a la puerta 117
24. Sobrevivir al mal humor con elegancia 125
25. Desprenderse del peso del avergonzamiento 133
Cuarta parte
Desafíos especiales
26. Invisibilidad: Cuando los demás te ven con buen aspecto 143
27. Cuando aquellos a quienes amas y tú tenéis conflictos 151
28. Dificultades especiales que afrontan los jóvenes con enfermedades crónicas 161
29. Maximizar tus oportunidades de éxito en la consulta del médico 173
30. Enfermar después de enfermar: afrontar una enfermedad aguda mientras se padece una enfermedad crónica 183
31. El fastidioso problema del sueño 189 La nostalgia de la vida anterior a la enfermedad 193
32. La incertidumbre generalizada 201
33. Cuidar de los cuidadores 211
Quinta parte
Aislamiento y soledad
34. Citas y reflexiones sobre la soledad 225
35. Curar la soledad mediante el mindfulness 231
36. Hacer frente al aislamiento durante las fiestas y otras reuniones 241
Sexta parte
Disfruta la vida que tienes
37. Cuidado con el «síndrome de los buenos tiempos de antaño» 251
38. ¿Por qué no a mí? 257
39. No permitas que la envidia y el resentimiento te impidan disfrutar la vida que tienes 263
40. Desacelerar y saborear la vida 273
41. Apreciar la maravilla del cuerpo humano 281
Séptima parte
Para la familia, los amigos, los cuidadores y todos los que estén preocupados por la enfermedad crónica
42. Respuestas a las ideas erróneas sobre la enfermedad crónica 289
43. Lo que el enfermo crónico espera que los demás comprendan 299
44. «¡Oh, no!». Lo que el enfermo crónico espera que no se le diga 309
45. «¡Gracias!». Lo que el enfermo crónico espera que se le diga 319
46. ¿Qué hay en un nombre? El daño causado por etiquetar erróneamente las enfermedades 325
47. Soltar. Una lista de lo que no deben hacer los cuidadores 333
48. Lecciones para los sanos desde el país de los enfermos 341
Octava parte
Por último, pero no menos importante
49. Confesiones sinceras 355
50. Mis mejores deseos para los enfermos crónicos 367
Epílogo 375
Agradecimientos 377
Sobre la autora 379
INTRODUCCIÓN:
HACER LAS PACES CON UNA VIDA TRASTOCADA
Pero no me preguntes adónde voy mientras viajo por este mundo ilimitado donde cada paso que doy es mi hogar.
—Dogen, maestro zen
Es de suponer que no vas a contraer una enfermedad en un viaje a París. Cabe suponer que te enamorarás —si no de alguien especial, al menos de la ciudad misma—. Desafortunadamente, caí enferma. Ocurrió en mayo de 2001, y aún sigo enferma. Una aparente infección viral inocua afectó a mi sistema inmunitario y se convirtió en una enfermedad crónica que me tiene casi siempre recluida en casa y a menudo en la cama. Sentía que mi vida se había trastocado. Tenía que estar impartiendo clases, pero estaba en la cama. Se suponía que debía ser activa en mi comunidad, pero raramente salía de casa. Tenía que pasar tiempo con mi nieta recién nacida, pero casi nunca la veía.
Muchas personas piensan que tienen la culpa cuando contraen una enfermedad crónica. Ven la enfermedad como un fallo por su parte. Vivimos en una cultura que refuerza esta perspectiva al bombardearnos con mensajes sobre cómo, si hubiéramos comido sanamente o hubiéramos hecho tal o cual ejercicio,
nunca tendríamos que preocuparnos de nuestra salud. Durante muchos años pensé que la mejor respuesta a mi enfermedad era luchar constantemente contra ella. Todo cuanto conseguí con mis esfuerzos fue un intenso sufrimiento mental, que superaba al sufrimiento físico que ya estaba experimentando.
El momento crucial para mí llegó cuando me di cuenta de que, aun cuando no podía forzar a mi cuerpo a recuperarse, sí podía sanar mi mente. Desde ese momento comencé el proceso de aprender «cómo estar enferma» (en referencia al título de mi primer libro: How to Be Sick [Cómo estar enfermo]), es decir, cómo desarrollar las capacidades para vivir airosa y resueltamente a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad crónica. (Usaré los términos enfermedad crónica y enfermo crónico a lo largo del libro; ambos términos incluyen el dolor crónico).
Nadie puede escapar a la decepción y a la pena en la vida. Vienen con ella. Forman parte de la condición humana, en gran medida porque no controlamos muchas de las cosas que nos acontecen. Si no podemos escapar a nuestra porción de decepción y de pena, entonces el sendero hacia la paz y el bienestar debe consistir en aprender a abrir nuestro corazón y nuestra mente para aceptar cualquier cosa que la vida nos ofrezca en cada instante. Esto constituye una práctica del mindfulness —mindfulness lleno de compasión hacia nosotros mismos—.
Abrirse paso por este camino no es fácil, y yo no siempre lo consigo. Sin embargo, cuando soy capaz de estar plenamente presente en mi experiencia, aun cuando sea desagradable y aunque no sea lo que yo esperaba, me siento bien en el mundo. Recuerdo vivamente el primer momento en el que acepté mi vida tal como es —incluida la enfermedad crónica—. Sentí que se me quitaba un enorme peso de encima. Por primera vez desde que caí enferma, se ausentó la convicción de que tenía imperiosamente que recuperar mi salud para volver a ser feliz.
En el espacio creado por esa ausencia, comencé a escribir sobre la enfermedad crónica. Escribo para las personas que están luchando con su salud, para quienes cuidan de ellas y para quienes desean comprender cómo es la vida para un enfermo crónico. En pocas palabras, puede parecer como si todos nuestros codiciados planes se hubieran ido al traste, dejándonos con una vida que es a la vez confusa y caótica. Por esta razón, hablo de la enfermedad crónica como «una vida trastocada».
El mindfulness es la clave para desarrollar habilidades que hacen vivir una vida rica y plena en medio de este trastorno. El mindfulness no solo se refiere a ser conscientes de lo que está pasando a nuestro alrededor y en nuestros cuerpos; incluye prestar atención a lo que está sucediendo en nuestras mentes. Cuando llegamos a tomar conciencia de los desafíos mentales y emocionales que acompañan a la enfermedad crónica, no solo nos resulta más fácil adaptarnos y aceptar nuestra nueva vida, sino que tenemos muchas más probabilidades de tomar decisiones acertadas y de hacer elecciones inteligentes a lo largo del trayecto.
El mindfulness se define habitualmente como método para prestar atención a nuestra experiencia en el momento presente. Pero es más que un mero prestar atención: es prestar atención con cuidado. Y esto significa que nuestra intención es importante. ¿Prestamos atención con la intención de aliviar el sufrimiento en nosotros y en los demás, o somos observadores pasivos e indiferentes de la vida? Sin una intención benevolente, el mindfulness puede convertirse en una práctica desalmada. ¿En lugar de gritar que se pare a un niño que corre peligrosamente por la calle, tomaremos nota pasivamente diciéndonos «un niño corre peligrosamente por la calle»? ¡No! Por esta razón, el mindfulness significa atención que cuida.
La atención que cuida sienta las bases para la sensación de bienestar que surge cuando nos tratamos a nosotros mismos y tratamos
a los demás con bondad y compasión. La atención que cuida sienta también las bases para que emerja la ecuanimidad. Independientemente de lo frustrados e infelices que nos sintamos en un determinado momento, la mente es flexible y puede cambiar. Podemos aprender a no perdernos en remordimientos dolorosos sobre la vida que ya no podemos llevar, y a no estar abrumados con temores y preocupaciones por el futuro. Podemos salir del cautiverio del estrés y de la ansiedad implacables sobre nuestra salud para encontrar un lugar de paz con nuestra vida, aunque sea por un instante.
Este libro trata de una amplia gama de temas relacionados con la enfermedad crónica y con el crónico despliegue de desafíos que la vida tiene almacenados para todos nosotros. Inspirada por casi veinticinco años de mi vida dedicados al estudio y a la práctica del budismo, presento mi receta para la paz de la mente:
Una dosis de dura realidad. Nuestras vidas, y las personas en ellas, son inseguras, impredecibles, y no siempre se ajustan a nuestros deseos o nuestros gustos; reconocer y aceptar esto es el primer paso para hacer las paces con nuestras circunstancias.
Una dosis de habilidades prácticas. Aprender a prestar atención con cuidado a nuestras vidas mediante la práctica del mindfulness, cultivar la bondad y la compasión con nosotros mismos y con los demás, y descansar con la mente en paz que va unida a la ecuanimidad, son habilidades que cada uno de nosotros podemos aprender, independientemente de lo desalentados o infelices que estemos en este momento.
Una dosis de humor. El humor es un buen medicamento para el corazón y la mente.
Deseo que encuentres un lugar de paz incluso en medio de tu lucha por la salud. Que cada paso que des llegue a ser tu hogar.
ÍNDICE
Introducción: Hacer las paces con una vida trastocada 13
Primera parte
Habilidades para ayudar en la vida de cada día
Educar a la familia y a los amigos en el dolor y en la enfermedad crónicos 19
Soltar. Una lista de cosas que no debe hacer un enfermo crónico 27
Pedir ayuda puede ser tu regalo para los demás 37
Desarrollar la confianza para decir «no» 41
Cuando el «monstruo del deseo» te susurra al oído 47
Quejarse es una receta para sufrir 53
Lidiar con elecciones difíciles una tras otra 59
Los numerosos beneficios de la paciencia 69
Cultivar la bondad 77
El mindfulness puede reducir el sufrimiento físico al reducir el sufrimiento mental 85
Prácticas de mindfulness para afrontar el malestar físico 91
La meditación formal de mindfulness puede ayuda a tu mente a ayudar a tu cuerpo 101
Liberarse de los patrones de pensamiento estresantes 111
Cuando la melancolía llama a la puerta 117
Sobrevivir al mal humor con elegancia 125
Desprenderse del peso del avergonzamiento 133
Segunda parte
Mindfulness. Medicina eficaz para reducir los síntomas de la enfermedad crónica
Tercera parte
Responder sabiamente a pensamientos y emociones que perturban
Cuarta parte
Desafíos especiales
Invisibilidad: Cuando los demás te ven con buen aspecto 143
Cuando aquellos a quienes amas y tú tenéis conflictos 151
Dificultades especiales que afrontan los jóvenes con enfermedades crónicas 161
Maximizar tus oportunidades de éxito en la consulta del médico 173
Enfermar después de enfermar: afrontar una enfermedad aguda mientras se padece una enfermedad crónica 183
El fastidioso problema del sueño 189 La nostalgia de la vida anterior a la enfermedad 193
La incertidumbre generalizada 201
Cuidar de los cuidadores 211
Citas y reflexiones sobre la soledad 225
Curar la soledad mediante el mindfulness 231
Hacer frente al aislamiento durante las fiestas y otras reuniones 241
Quinta parte
Aislamiento y soledad
Sexta parte
Disfruta la vida que tienes
Cuidado con el «síndrome de los buenos tiempos de antaño» 251
¿Por qué no a mí? 257
No permitas que la envidia y el resentimiento te impidan disfrutar la vida que tienes 263
Desacelerar y saborear la vida 273
Apreciar la maravilla del cuerpo humano 281
Respuestas a las ideas erróneas sobre la enfermedad crónica 289
Lo que el enfermo crónico espera que los demás comprendan 299
«¡Oh, no!». Lo que el enfermo crónico espera que no se le diga 309
«¡Gracias!». Lo que el enfermo crónico espera que se le diga 319
¿Qué hay en un nombre? El daño causado por etiquetar erróneamente las enfermedades 325
Soltar. Una lista de lo que no deben hacer los cuidadores 333
Lecciones para los sanos desde el país de los enfermos 341
Confesiones sinceras 355
Mis mejores deseos para los enfermos crónicos 367
Séptima parte
Para la familia, los amigos, los cuidadores y todos los que estén preocupados por la enfermedad crónica
Octava parte
Por último, pero no menos importante
Epílogo 375
Agradecimientos 377
Sobre la autora 379
INTRODUCCIÓN:
HACER LAS PACES CON UNA VIDA TRASTOCADA
Pero no me preguntes adónde voy mientras viajo por este mundo ilimitado donde cada paso que doy es mi hogar.
—Dogen, maestro zen
Es de suponer que no vas a contraer una enfermedad en un viaje a París. Cabe suponer que te enamorarás —si no de alguien especial, al menos de la ciudad misma—. Desafortunadamente, caí enferma. Ocurrió en mayo de 2001, y aún sigo enferma. Una aparente infección viral inocua afectó a mi sistema inmunitario y se convirtió en una enfermedad crónica que me tiene casi siempre recluida en casa y a menudo en la cama. Sentía que mi vida se había trastocado. Tenía que estar impartiendo clases, pero estaba en la cama. Se suponía que debía ser activa en mi comunidad, pero raramente salía de casa. Tenía que pasar tiempo con mi nieta recién nacida, pero casi nunca la veía.
Muchas personas piensan que tienen la culpa cuando contraen una enfermedad crónica. Ven la enfermedad como un fallo por su parte. Vivimos en una cultura que refuerza esta perspectiva al bombardearnos con mensajes sobre cómo, si hubiéramos comido sanamente o hubiéramos hecho tal o cual ejercicio, nunca tendríamos que preocuparnos de nuestra salud. Durante muchos años pensé que la mejor respuesta a mi enfermedad era luchar constantemente contra ella. Todo cuanto conseguí con mis esfuerzos fue un intenso sufrimiento mental, que superaba al sufrimiento físico que ya estaba experimentando.
El momento crucial para mí llegó cuando me di cuenta de que, aun cuando no podía forzar a mi cuerpo a recuperarse, sí podía sanar mi mente. Desde ese momento comencé el proceso de aprender «cómo estar enferma» (en referencia al título de mi primer libro: How to Be Sick [Cómo estar enfermo]), es decir, cómo desarrollar las capacidades para vivir airosa y resueltamente a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad crónica. (Usaré los términos enfermedad crónica y enfermo crónico a lo largo del libro; ambos términos incluyen el dolor crónico).
Nadie puede escapar a la decepción y a la pena en la vida. Vienen con ella. Forman parte de la condición humana, en gran medida porque no controlamos muchas de las cosas que nos acontecen. Si no podemos escapar a nuestra porción de decepción y de pena, entonces el sendero hacia la paz y el bienestar debe consistir en aprender a abrir nuestro corazón y nuestra mente para aceptar cualquier cosa que la vida nos ofrezca en cada instante. Esto constituye una práctica del mindfulness —mindfulness lleno de compasión hacia nosotros mismos—.
Abrirse paso por este camino no es fácil, y yo no siempre lo consigo. Sin embargo, cuando soy capaz de estar plenamente presente en mi experiencia, aun cuando sea desagradable y aunque no sea lo que yo esperaba, me siento bien en el mundo. Recuerdo vivamente el primer momento en el que acepté mi vida tal como es —incluida la enfermedad crónica—. Sentí que se me quitaba un enorme peso de encima. Por primera vez desde que caí enferma, se ausentó la convicción de que tenía imperiosamente que recuperar mi salud para volver a ser feliz.
En el espacio creado por esa ausencia, comencé a escribir sobre la enfermedad crónica. Escribo para las personas que están luchando con su salud, para quienes cuidan de ellas y para quienes desean comprender cómo es la vida para un enfermo crónico. En pocas palabras, puede parecer como si todos nuestros codiciados planes se hubieran ido al traste, dejándonos con una vida que es a la vez confusa y caótica. Por esta razón, hablo de la enfermedad crónica como «una vida trastocada».
El mindfulness es la clave para desarrollar habilidades que hacen vivir una vida rica y plena en medio de este trastorno. El mindfulness no solo se refiere a ser conscientes de lo que está pasando a nuestro alrededor y en nuestros cuerpos; incluye prestar atención a lo que está sucediendo en nuestras mentes. Cuando llegamos a tomar conciencia de los desafíos mentales y emocionales que acompañan a la enfermedad crónica, no solo nos resulta más fácil adaptarnos y aceptar nuestra nueva vida, sino que tenemos muchas más probabilidades de tomar decisiones acertadas y de hacer elecciones inteligentes a lo largo del trayecto.
El mindfulness se define habitualmente como método para prestar atención a nuestra experiencia en el momento presente. Pero es más que un mero prestar atención: es prestar atención con cuidado. Y esto significa que nuestra intención es importante. ¿Prestamos atención con la intención de aliviar el sufrimiento en nosotros y en los demás, o somos observadores pasivos e indiferentes de la vida? Sin una intención benevolente, el mindfulness puede convertirse en una práctica desalmada. ¿En lugar de gritar que se pare a un niño que corre peligrosamente por la calle, tomaremos nota pasivamente diciéndonos «un niño corre peligrosamente por la calle»? ¡No! Por esta razón, el mindfulness significa atención que cuida.
La atención que cuida sienta las bases para la sensación de bienestar que surge cuando nos tratamos a nosotros mismos y tratamos a los demás con bondad y compasión. La atención que cuida sienta también las bases para que emerja la ecuanimidad. Independientemente de lo frustrados e infelices que nos sintamos en un determinado momento, la mente es flexible y puede cambiar. Podemos aprender a no perdernos en remordimientos dolorosos sobre la vida que ya no podemos llevar, y a no estar abrumados con temores y preocupaciones por el futuro. Podemos salir del cautiverio del estrés y de la ansiedad implacables sobre nuestra salud para encontrar un lugar de paz con nuestra vida, aunque sea por un instante.
Este libro trata de una amplia gama de temas relacionados con la enfermedad crónica y con el crónico despliegue de desafíos que la vida tiene almacenados para todos nosotros. Inspirada por casi veinticinco años de mi vida dedicados al estudio y a la práctica del budismo, presento mi receta para la paz de la mente:
- Una dosis de dura realidad. Nuestras vidas, y las personas en ellas, son inseguras, impredecibles, y no siempre se ajustan a nuestros deseos o nuestros gustos; reconocer y aceptar esto es el primer paso para hacer las paces con nuestras circunstancias.
- Una dosis de habilidades prácticas. Aprender a prestar atención con cuidado a nuestras vidas mediante la práctica del mindfulness, cultivar la bondad y la compasión con nosotros mismos y con los demás, y descansar con la mente en paz que va unida a la ecuanimidad, son habilidades que cada uno de nosotros podemos aprender, independientemente de lo desalentados o infelices que estemos en este momento.
- Una dosis de humor. El humor es un buen medicamento para el corazón y la mente.
Deseo que encuentres un lugar de paz incluso en medio de tu lucha por la salud. Que cada paso que des llegue a ser tu hogar.
Ficha técnica
- Autor/es:
- Toni BERNHARD
- Editorial
- Desclée de Brouwer
- Formato
- 15 cm x 21 cm
- Páginas
- 384
- Encuadernación
- Rústica con solapas (tapa blanda)