Cómo vivir bien con enfermedades y dolores crónicos

La enfermedad crónica plantea numerosos desafíos, desde crisis profesionales y problemas de relación, hasta sentimientos de culpa, problemas de identidad personal y aislamiento. Toni Bernhard aborda estos retos y muchos más, acudiendo a ejemplos prácticos para ilustrar cómo el mindfulness, la ecuanimidad y la compasión pueden ayudar a los lectores a reconciliarse con sus alteradas existencias.
En su característico estilo conversacional, Bernhard muestra cómo aprovechar al máximo la vida a pesar de los impedimentos de la enfermedad crónica, basándose en:

•      Ejercicios de mindfulness para mitigar el dolor físico y emocional
•      Consejos concretos para gestionar las dificultades cotidianas de las citas médicas, las tareas del hogar y las obligaciones sociales
•      Herramientas para sortear los problemas que la enfermedad puede provocar en las relaciones

Varios capítulos están dirigidos a los familiares y amigos de los enfermos, para que entiendan mejor lo que sus seres queridos están pasando y cómo pueden ayudarles.
Plena de humor y empatía, Bernhard comparte con inquebrantable honestidad sus propias luchas y contratiempos, ofreciendo un apoyo de incalculable valor en la búsqueda de paz y bienestar.

Toni BERNHARD

es la autora del libro galardonado How to Be Sick: A Buddhist-Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers, y de Viaje hacia el despertar. Su blog Turning Straw Into Gold (Convertir la paja en oro), está ubicado en Psychology Today. Mantiene una relación personal con sus miles de seguidores en las redes sociales.

Toni enfermó en un viaje a París en 2001. Los médicos le diagnosticaron inicialmente una infección viral aguda. No se ha recuperado. Hasta verse obligada por la enfermedad a jubilarse, era profesora de Derecho en la Universidad de California en Davis, donde ejerció seis años como decana de estudiantes.

ÍNDICE

Introducción: Hacer las paces con una vida trastocada      13

Primera parte

Habilidades para ayudar en la vida de cada día

1.   Educar a la familia y a los amigos en el dolor y en la enfermedad crónicos      19

2.   Soltar. Una lista de cosas que no debe hacer un enfermo  crónico      27

3.   Pedir ayuda puede ser tu regalo para los demás      37

4.   Desarrollar la confianza para decir «no»      41

5.   Cuando el «monstruo del deseo» te susurra al oído      47

6.   Quejarse es una receta para sufrir      53

7.   Lidiar con elecciones difíciles una tras otra      59

8.   Los numerosos beneficios de la paciencia      69

9.   Cultivar la bondad      77

Segunda parte

Mindfulness. Medicina eficaz para reducir
los síntomas de la enfermedad crónica

10. El mindfulness puede reducir el sufrimiento físico al reducir el sufrimiento mental      85

11. Prácticas de mindfulness para afrontar el malestar físico      91

12. La meditación formal de mindfulness puede ayudar a tu mente a ayudar a tu cuerpo      101

Tercera parte

Responder sabiamente a pensamientos
y emociones que perturban

13. Liberarse de los patrones de pensamiento estresantes      111

14. Cuando la melancolía llama a la puerta      117

15. Sobrevivir al mal humor con elegancia      125

16. Desprenderse del peso del avergonzamiento      133

Cuarta parte

Desafíos especiales

17. Invisibilidad: Cuando los demás te ven con buen aspecto 143

18. Cuando aquellos a quienes amas y tú tenéis conflictos      151

19. Dificultades especiales que afrontan los jóvenes con enfermedades crónicas      161

20. Maximizar tus oportunidades de éxito en la consulta del médico      173

21. Enfermar después de enfermar: afrontar una enfermedad aguda mientras se padece una enfermedad crónica      183

22. El fastidioso problema del sueño      189

La nostalgia de la vida anterior a la enfermedad      193

23. La incertidumbre generalizada      201

24. Cuidar de los cuidadores      211

Quinta parte

Aislamiento y soledad

25. Citas y reflexiones sobre la soledad      225

26. Curar la soledad mediante el mindfulness      231

27. Hacer frente al aislamiento durante las fiestas y otras reuniones      241

Sexta parte

Disfruta la vida que tienes

28. Cuidado con el «síndrome de los buenos tiempos de antaño»      251

29. ¿Por qué no a mí?      257

30. No permitas que la envidia y el resentimiento te impidan disfrutar la vida que tienes      263

31. Desacelerar y saborear la vida      273

32. Apreciar la maravilla del cuerpo humano      281

Séptima parte
Para la familia, los amigos, los cuidadores
y todos los que estén preocupados
por la enfermedad crónica

33. Respuestas a las ideas erróneas sobre la enfermedad crónica      289

34. Lo que el enfermo crónico espera que los demás comprendan      299

36.  «¡Oh, no!». Lo que el enfermo crónico espera que no se le diga      309

37.  «¡Gracias!». Lo que el enfermo crónico espera que se le diga      319

38.  ¿Qué hay en un nombre? El daño causado por etiquetar erróneamente las enfermedades      325

39.  Soltar. Una lista de lo que no deben hacer los cuidadores 333

40.  Lecciones para los sanos desde el país de los enfermos      341

Octava parte

Por último, pero no menos importante

41.  Confesiones sinceras      355

42.  Mis mejores deseos para los enfermos crónicos      367

Epílogo      375

Agradecimientos      377

Sobre la autora      379

INTRODUCCIÓN:

HACER LAS PACES CON UNA VIDA TRASTOCADA

Pero no me preguntes adónde voy mientras viajo por este mundo ilimitado donde cada paso que doy es mi hogar.

—Dogen, maestro zen

Es de suponer que no vas a contraer una enfermedad en un viaje a París. Cabe suponer que te enamorarás —si no de alguien espe­cial, al menos de la ciudad misma—. Desafortunadamente, caí enferma. Ocurrió en mayo de 2001, y aún sigo enferma. Una aparente infección viral inocua afectó a mi sistema inmunitario y se convirtió en una enfermedad crónica que me tiene casi siem­pre recluida en casa y a menudo en la cama. Sentía que mi vida se había trastocado. Tenía que estar impartiendo clases, pero esta­ba en la cama. Se suponía que debía ser activa en mi comunidad, pero raramente salía de casa. Tenía que pasar tiempo con mi nie­ta recién nacida, pero casi nunca la veía.
Muchas personas piensan que tienen la culpa cuando con­traen una enfermedad crónica. Ven la enfermedad como un fallo por su parte. Vivimos en una cultura que refuerza esta perspec­tiva al bombardearnos con mensajes sobre cómo, si hubiéra­mos comido sanamente o hubiéramos hecho tal o cual ejercicio,
nunca tendríamos que preocuparnos de nuestra salud. Duran­te muchos años pensé que la mejor respuesta a mi enfermedad era luchar constantemente contra ella. Todo cuanto conseguí con mis esfuerzos fue un intenso sufrimiento mental, que superaba al sufrimiento físico que ya estaba experimentando.
El momento crucial para mí llegó cuando me di cuenta de que, aun cuando no podía forzar a mi cuerpo a recuperarse, sí podía sanar mi mente. Desde ese momento comencé el proceso de aprender «cómo estar enferma» (en referencia al título de mi pri­mer libro: How to Be Sick [Cómo estar enfermo]), es decir, cómo desarrollar las capacidades para vivir airosa y resueltamente a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad crónica. (Usaré los términos enfermedad crónica y enfermo crónico a lo largo del libro; ambos términos incluyen el dolor crónico).
Nadie puede escapar a la decepción y a la pena en la vida. Vienen con ella. Forman parte de la condición humana, en gran medida porque no controlamos muchas de las cosas que nos acon­tecen. Si no podemos escapar a nuestra porción de decepción y de pena, entonces el sendero hacia la paz y el bienestar debe consistir en aprender a abrir nuestro corazón y nuestra mente para acep­tar cualquier cosa que la vida nos ofrezca en cada instante. Esto constituye una práctica del mindfulness —mindfulness lleno de compasión hacia nosotros mismos—.
Abrirse paso por este camino no es fácil, y yo no siempre lo consigo. Sin embargo, cuando soy capaz de estar plenamente pre­sente en mi experiencia, aun cuando sea desagradable y aunque no sea lo que yo esperaba, me siento bien en el mundo. Recuerdo vivamente el primer momento en el que acepté mi vida tal como es —incluida la enfermedad crónica—. Sentí que se me quitaba un enorme peso de encima. Por primera vez desde que caí enferma, se ausentó la convicción de que tenía imperiosamente que recupe­rar mi salud para volver a ser feliz.
En el espacio creado por esa ausencia, comencé a escribir sobre la enfermedad crónica. Escribo para las personas que están luchando con su salud, para quienes cuidan de ellas y para quie­nes desean comprender cómo es la vida para un enfermo crónico. En pocas palabras, puede parecer como si todos nuestros codicia­dos planes se hubieran ido al traste, dejándonos con una vida que es a la vez confusa y caótica. Por esta razón, hablo de la enferme­dad crónica como «una vida trastocada».
El mindfulness es la clave para desarrollar habilidades que hacen vivir una vida rica y plena en medio de este trastorno. El mindfulness no solo se refiere a ser conscientes de lo que está pasando a nuestro alrededor y en nuestros cuerpos; incluye pres­tar atención a lo que está sucediendo en nuestras mentes. Cuando llegamos a tomar conciencia de los desafíos mentales y emociona­les que acompañan a la enfermedad crónica, no solo nos resulta más fácil adaptarnos y aceptar nuestra nueva vida, sino que tene­mos muchas más probabilidades de tomar decisiones acertadas y de hacer elecciones inteligentes a lo largo del trayecto.
El mindfulness se define habitualmente como método para prestar atención a nuestra experiencia en el momento presente. Pero es más que un mero prestar atención: es prestar atención con cuidado. Y esto significa que nuestra intención es importan­te. ¿Prestamos atención con la intención de aliviar el sufrimiento en nosotros y en los demás, o somos observadores pasivos e indi­ferentes de la vida? Sin una intención benevolente, el mindfulness puede convertirse en una práctica desalmada. ¿En lugar de gritar que se pare a un niño que corre peligrosamente por la calle, toma­remos nota pasivamente diciéndonos «un niño corre peligrosa­mente por la calle»? ¡No! Por esta razón, el mindfulness significa atención que cuida.
La atención que cuida sienta las bases para la sensación de bie­nestar que surge cuando nos tratamos a nosotros mismos y tratamos
a los demás con bondad y compasión. La atención que cuida sien­ta también las bases para que emerja la ecuanimidad. Indepen­dientemente de lo frustrados e infelices que nos sintamos en un determinado momento, la mente es flexible y puede cambiar. Pode­mos aprender a no perdernos en remordimientos dolorosos sobre la vida que ya no podemos llevar, y a no estar abrumados con temo­res y preocupaciones por el futuro. Podemos salir del cautiverio del estrés y de la ansiedad implacables sobre nuestra salud para encon­trar un lugar de paz con nuestra vida, aunque sea por un instante.
Este libro trata de una amplia gama de temas relacionados con la enfermedad crónica y con el crónico despliegue de desafíos que la vida tiene almacenados para todos nosotros. Inspirada por casi veinticinco años de mi vida dedicados al estudio y a la práctica del budismo, presento mi receta para la paz de la mente:
·         Una dosis de dura realidad. Nuestras vidas, y las perso­nas en ellas, son inseguras, impredecibles, y no siempre se ajustan a nuestros deseos o nuestros gustos; reconocer y aceptar esto es el primer paso para hacer las paces con nuestras circunstancias.
·         Una dosis de habilidades prácticas. Aprender a prestar atención con cuidado a nuestras vidas mediante la prácti­ca del mindfulness, cultivar la bondad y la compasión con nosotros mismos y con los demás, y descansar con la mente en paz que va unida a la ecuanimidad, son habili­dades que cada uno de nosotros podemos aprender, inde­pendientemente de lo desalentados o infelices que estemos en este momento.
·         Una dosis de humor. El humor es un buen medicamento para el corazón y la mente.
Deseo que encuentres un lugar de paz incluso en medio de tu lucha por la salud. Que cada paso que des llegue a ser tu hogar.

ÍNDICE

Introducción: Hacer las paces con una vida trastocada      13

Primera parte
Habilidades para ayudar en la vida de cada día

10.          Educar a la familia y a los amigos en el dolor y en la enfermedad crónicos      19
11.          Soltar. Una lista de cosas que no debe hacer un enfermo crónico      27
12.          Pedir ayuda puede ser tu regalo para los demás      37
13.          Desarrollar la confianza para decir «no»      41
14.          Cuando el «monstruo del deseo» te susurra al oído      47
15.          Quejarse es una receta para sufrir      53
16.          Lidiar con elecciones difíciles una tras otra      59
17.          Los numerosos beneficios de la paciencia      69
18.          Cultivar la bondad      77

Segunda parte
Mindfulness. Medicina eficaz para reducir los síntomas de la enfermedad crónica

19.          El mindfulness puede reducir el sufrimiento físico al reducir el sufrimiento mental      85
20.          Prácticas de mindfulness para afrontar el malestar físico      91
21.          La meditación formal de mindfulness puede ayuda a tu mente a ayudar a tu cuerpo      101

Tercera parte
Responder sabiamente a pensamientos y emociones que perturban

22.          Liberarse de los patrones de pensamiento estresantes      111
23.          Cuando la melancolía llama a la puerta      117
24.          Sobrevivir al mal humor con elegancia      125
25.          Desprenderse del peso del avergonzamiento      133
Cuarta parte
Desafíos especiales
26.          Invisibilidad: Cuando los demás te ven con buen aspecto 143
27.          Cuando aquellos a quienes amas y tú tenéis conflictos      151
28.          Dificultades especiales que afrontan los jóvenes con enfermedades crónicas      161
29.          Maximizar tus oportunidades de éxito en la consulta del médico      173
30.          Enfermar después de enfermar: afrontar una enfermedad aguda mientras se padece una enfermedad crónica      183
31.          El fastidioso problema del sueño      189 La nostalgia de la vida anterior a la enfermedad      193
32.          La incertidumbre generalizada      201
33.          Cuidar de los cuidadores      211

Quinta parte
Aislamiento y soledad

34.          Citas y reflexiones sobre la soledad      225
35.          Curar la soledad mediante el mindfulness      231
36.          Hacer frente al aislamiento durante las fiestas y otras reuniones      241
Sexta parte
Disfruta la vida que tienes
37.          Cuidado con el «síndrome de los buenos tiempos de antaño»      251
38.          ¿Por qué no a mí?      257
39.          No permitas que la envidia y el resentimiento te impidan disfrutar la vida que tienes      263
40.          Desacelerar y saborear la vida      273
41.          Apreciar la maravilla del cuerpo humano      281

Séptima parte
Para la familia, los amigos, los cuidadores y todos los que estén preocupados por la enfermedad crónica

42.          Respuestas a las ideas erróneas sobre la enfermedad crónica      289
43.          Lo que el enfermo crónico espera que los demás comprendan      299
44.          «¡Oh, no!». Lo que el enfermo crónico espera que no se le diga      309
45.          «¡Gracias!». Lo que el enfermo crónico espera que se le diga      319
46.          ¿Qué hay en un nombre? El daño causado por etiquetar erróneamente las enfermedades      325
47.          Soltar. Una lista de lo que no deben hacer los cuidadores 333
48.          Lecciones para los sanos desde el país de los enfermos      341

Octava parte
Por último, pero no menos importante

49.          Confesiones sinceras      355
50.          Mis mejores deseos para los enfermos crónicos      367
Epílogo      375
Agradecimientos      377
Sobre la autora      379
INTRODUCCIÓN:
HACER LAS PACES CON UNA VIDA TRASTOCADA
Pero no me preguntes adónde voy mientras viajo por este mundo ilimitado donde cada paso que doy es mi hogar.
—Dogen, maestro zen
Es de suponer que no vas a contraer una enfermedad en un viaje a París. Cabe suponer que te enamorarás —si no de alguien espe­cial, al menos de la ciudad misma—. Desafortunadamente, caí enferma. Ocurrió en mayo de 2001, y aún sigo enferma. Una aparente infección viral inocua afectó a mi sistema inmunitario y se convirtió en una enfermedad crónica que me tiene casi siem­pre recluida en casa y a menudo en la cama. Sentía que mi vida se había trastocado. Tenía que estar impartiendo clases, pero esta­ba en la cama. Se suponía que debía ser activa en mi comunidad, pero raramente salía de casa. Tenía que pasar tiempo con mi nie­ta recién nacida, pero casi nunca la veía.
Muchas personas piensan que tienen la culpa cuando con­traen una enfermedad crónica. Ven la enfermedad como un fallo por su parte. Vivimos en una cultura que refuerza esta perspec­tiva al bombardearnos con mensajes sobre cómo, si hubiéra­mos comido sanamente o hubiéramos hecho tal o cual ejercicio,
nunca tendríamos que preocuparnos de nuestra salud. Duran­te muchos años pensé que la mejor respuesta a mi enfermedad era luchar constantemente contra ella. Todo cuanto conseguí con mis esfuerzos fue un intenso sufrimiento mental, que superaba al sufrimiento físico que ya estaba experimentando.
El momento crucial para mí llegó cuando me di cuenta de que, aun cuando no podía forzar a mi cuerpo a recuperarse, sí podía sanar mi mente. Desde ese momento comencé el proceso de aprender «cómo estar enferma» (en referencia al título de mi pri­mer libro: How to Be Sick [Cómo estar enfermo]), es decir, cómo desarrollar las capacidades para vivir airosa y resueltamente a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad crónica. (Usaré los términos enfermedad crónica y enfermo crónico a lo largo del libro; ambos términos incluyen el dolor crónico).
Nadie puede escapar a la decepción y a la pena en la vida. Vienen con ella. Forman parte de la condición humana, en gran medida porque no controlamos muchas de las cosas que nos acon­tecen. Si no podemos escapar a nuestra porción de decepción y de pena, entonces el sendero hacia la paz y el bienestar debe consistir en aprender a abrir nuestro corazón y nuestra mente para acep­tar cualquier cosa que la vida nos ofrezca en cada instante. Esto constituye una práctica del mindfulness —mindfulness lleno de compasión hacia nosotros mismos—.
Abrirse paso por este camino no es fácil, y yo no siempre lo consigo. Sin embargo, cuando soy capaz de estar plenamente pre­sente en mi experiencia, aun cuando sea desagradable y aunque no sea lo que yo esperaba, me siento bien en el mundo. Recuerdo vivamente el primer momento en el que acepté mi vida tal como es —incluida la enfermedad crónica—. Sentí que se me quitaba un enorme peso de encima. Por primera vez desde que caí enferma, se ausentó la convicción de que tenía imperiosamente que recupe­rar mi salud para volver a ser feliz.
En el espacio creado por esa ausencia, comencé a escribir sobre la enfermedad crónica. Escribo para las personas que están luchando con su salud, para quienes cuidan de ellas y para quie­nes desean comprender cómo es la vida para un enfermo crónico. En pocas palabras, puede parecer como si todos nuestros codicia­dos planes se hubieran ido al traste, dejándonos con una vida que es a la vez confusa y caótica. Por esta razón, hablo de la enferme­dad crónica como «una vida trastocada».
El mindfulness es la clave para desarrollar habilidades que hacen vivir una vida rica y plena en medio de este trastorno. El mindfulness no solo se refiere a ser conscientes de lo que está pasando a nuestro alrededor y en nuestros cuerpos; incluye pres­tar atención a lo que está sucediendo en nuestras mentes. Cuando llegamos a tomar conciencia de los desafíos mentales y emociona­les que acompañan a la enfermedad crónica, no solo nos resulta más fácil adaptarnos y aceptar nuestra nueva vida, sino que tene­mos muchas más probabilidades de tomar decisiones acertadas y de hacer elecciones inteligentes a lo largo del trayecto.
El mindfulness se define habitualmente como método para prestar atención a nuestra experiencia en el momento presente. Pero es más que un mero prestar atención: es prestar atención con cuidado. Y esto significa que nuestra intención es importan­te. ¿Prestamos atención con la intención de aliviar el sufrimiento en nosotros y en los demás, o somos observadores pasivos e indi­ferentes de la vida? Sin una intención benevolente, el mindfulness puede convertirse en una práctica desalmada. ¿En lugar de gritar que se pare a un niño que corre peligrosamente por la calle, toma­remos nota pasivamente diciéndonos «un niño corre peligrosa­mente por la calle»? ¡No! Por esta razón, el mindfulness significa atención que cuida.
La atención que cuida sienta las bases para la sensación de bie­nestar que surge cuando nos tratamos a nosotros mismos y tratamos
a los demás con bondad y compasión. La atención que cuida sien­ta también las bases para que emerja la ecuanimidad. Indepen­dientemente de lo frustrados e infelices que nos sintamos en un determinado momento, la mente es flexible y puede cambiar. Pode­mos aprender a no perdernos en remordimientos dolorosos sobre la vida que ya no podemos llevar, y a no estar abrumados con temo­res y preocupaciones por el futuro. Podemos salir del cautiverio del estrés y de la ansiedad implacables sobre nuestra salud para encon­trar un lugar de paz con nuestra vida, aunque sea por un instante.
Este libro trata de una amplia gama de temas relacionados con la enfermedad crónica y con el crónico despliegue de desafíos que la vida tiene almacenados para todos nosotros. Inspirada por casi veinticinco años de mi vida dedicados al estudio y a la práctica del budismo, presento mi receta para la paz de la mente:
Una dosis de dura realidad. Nuestras vidas, y las perso­nas en ellas, son inseguras, impredecibles, y no siempre se ajustan a nuestros deseos o nuestros gustos; reconocer y aceptar esto es el primer paso para hacer las paces con nuestras circunstancias.
Una dosis de habilidades prácticas. Aprender a prestar atención con cuidado a nuestras vidas mediante la prácti­ca del mindfulness, cultivar la bondad y la compasión con nosotros mismos y con los demás, y descansar con la mente en paz que va unida a la ecuanimidad, son habili­dades que cada uno de nosotros podemos aprender, inde­pendientemente de lo desalentados o infelices que estemos en este momento.
Una dosis de humor. El humor es un buen medicamento para el corazón y la mente.
Deseo que encuentres un lugar de paz incluso en medio de tu lucha por la salud. Que cada paso que des llegue a ser tu hogar.

ÍNDICE

Introducción: Hacer las paces con una vida trastocada      13

Primera parte
Habilidades para ayudar en la vida de cada día

Educar a la familia y a los amigos en el dolor y en la enfermedad crónicos      19
Soltar. Una lista de cosas que no debe hacer un enfermo crónico      27
Pedir ayuda puede ser tu regalo para los demás      37
Desarrollar la confianza para decir «no»      41
Cuando el «monstruo del deseo» te susurra al oído      47
Quejarse es una receta para sufrir      53
Lidiar con elecciones difíciles una tras otra      59
Los numerosos beneficios de la paciencia      69
Cultivar la bondad      77
El mindfulness puede reducir el sufrimiento físico al reducir el sufrimiento mental      85
Prácticas de mindfulness para afrontar el malestar físico      91
La meditación formal de mindfulness puede ayuda a tu mente a ayudar a tu cuerpo      101
Liberarse de los patrones de pensamiento estresantes      111
Cuando la melancolía llama a la puerta      117
Sobrevivir al mal humor con elegancia      125
Desprenderse del peso del avergonzamiento      133

Segunda parte
Mindfulness. Medicina eficaz para reducir los síntomas de la enfermedad crónica

Tercera parte
Responder sabiamente a pensamientos y emociones que perturban

Cuarta parte
Desafíos especiales
Invisibilidad: Cuando los demás te ven con buen aspecto 143
Cuando aquellos a quienes amas y tú tenéis conflictos      151
Dificultades especiales que afrontan los jóvenes con enfermedades crónicas      161
Maximizar tus oportunidades de éxito en la consulta del médico      173
Enfermar después de enfermar: afrontar una enfermedad aguda mientras se padece una enfermedad crónica      183
El fastidioso problema del sueño      189 La nostalgia de la vida anterior a la enfermedad      193
La incertidumbre generalizada      201
Cuidar de los cuidadores      211
Citas y reflexiones sobre la soledad      225
Curar la soledad mediante el mindfulness      231
Hacer frente al aislamiento durante las fiestas y otras reuniones      241

Quinta parte
Aislamiento y soledad

Sexta parte
Disfruta la vida que tienes
Cuidado con el «síndrome de los buenos tiempos de antaño»      251
¿Por qué no a mí?      257
No permitas que la envidia y el resentimiento te impidan disfrutar la vida que tienes      263
Desacelerar y saborear la vida      273
Apreciar la maravilla del cuerpo humano      281
Respuestas a las ideas erróneas sobre la enfermedad crónica      289
Lo que el enfermo crónico espera que los demás comprendan      299
«¡Oh, no!». Lo que el enfermo crónico espera que no se le diga      309
«¡Gracias!». Lo que el enfermo crónico espera que se le diga      319
¿Qué hay en un nombre? El daño causado por etiquetar erróneamente las enfermedades      325
Soltar. Una lista de lo que no deben hacer los cuidadores 333
Lecciones para los sanos desde el país de los enfermos      341
Confesiones sinceras      355
Mis mejores deseos para los enfermos crónicos      367

Séptima parte
Para la familia, los amigos, los cuidadores y todos los que estén preocupados por la enfermedad crónica

Octava parte
Por último, pero no menos importante

Epílogo      375
Agradecimientos      377
Sobre la autora      379

INTRODUCCIÓN:
HACER LAS PACES CON UNA VIDA TRASTOCADA

Pero no me preguntes adónde voy mientras viajo por este mundo ilimitado donde cada paso que doy es mi hogar.
—Dogen, maestro zen
Es de suponer que no vas a contraer una enfermedad en un viaje a París. Cabe suponer que te enamorarás —si no de alguien espe­cial, al menos de la ciudad misma—. Desafortunadamente, caí enferma. Ocurrió en mayo de 2001, y aún sigo enferma. Una aparente infección viral inocua afectó a mi sistema inmunitario y se convirtió en una enfermedad crónica que me tiene casi siem­pre recluida en casa y a menudo en la cama. Sentía que mi vida se había trastocado. Tenía que estar impartiendo clases, pero esta­ba en la cama. Se suponía que debía ser activa en mi comunidad, pero raramente salía de casa. Tenía que pasar tiempo con mi nie­ta recién nacida, pero casi nunca la veía.
Muchas personas piensan que tienen la culpa cuando con­traen una enfermedad crónica. Ven la enfermedad como un fallo por su parte. Vivimos en una cultura que refuerza esta perspec­tiva al bombardearnos con mensajes sobre cómo, si hubiéra­mos comido sanamente o hubiéramos hecho tal o cual ejercicio, nunca tendríamos que preocuparnos de nuestra salud. Duran­te muchos años pensé que la mejor respuesta a mi enfermedad era luchar constantemente contra ella. Todo cuanto conseguí con mis esfuerzos fue un intenso sufrimiento mental, que superaba al sufrimiento físico que ya estaba experimentando.
El momento crucial para mí llegó cuando me di cuenta de que, aun cuando no podía forzar a mi cuerpo a recuperarse, sí podía sanar mi mente. Desde ese momento comencé el proceso de aprender «cómo estar enferma» (en referencia al título de mi pri­mer libro: How to Be Sick [Cómo estar enfermo]), es decir, cómo desarrollar las capacidades para vivir airosa y resueltamente a pesar de las limitaciones impuestas por la enfermedad crónica. (Usaré los términos enfermedad crónica y enfermo crónico a lo largo del libro; ambos términos incluyen el dolor crónico).
Nadie puede escapar a la decepción y a la pena en la vida. Vienen con ella. Forman parte de la condición humana, en gran medida porque no controlamos muchas de las cosas que nos acon­tecen. Si no podemos escapar a nuestra porción de decepción y de pena, entonces el sendero hacia la paz y el bienestar debe consistir en aprender a abrir nuestro corazón y nuestra mente para acep­tar cualquier cosa que la vida nos ofrezca en cada instante. Esto constituye una práctica del mindfulness —mindfulness lleno de compasión hacia nosotros mismos—.
Abrirse paso por este camino no es fácil, y yo no siempre lo consigo. Sin embargo, cuando soy capaz de estar plenamente pre­sente en mi experiencia, aun cuando sea desagradable y aunque no sea lo que yo esperaba, me siento bien en el mundo. Recuerdo vivamente el primer momento en el que acepté mi vida tal como es —incluida la enfermedad crónica—. Sentí que se me quitaba un enorme peso de encima. Por primera vez desde que caí enferma, se ausentó la convicción de que tenía imperiosamente que recupe­rar mi salud para volver a ser feliz.
En el espacio creado por esa ausencia, comencé a escribir sobre la enfermedad crónica. Escribo para las personas que están luchando con su salud, para quienes cuidan de ellas y para quie­nes desean comprender cómo es la vida para un enfermo crónico. En pocas palabras, puede parecer como si todos nuestros codicia­dos planes se hubieran ido al traste, dejándonos con una vida que es a la vez confusa y caótica. Por esta razón, hablo de la enferme­dad crónica como «una vida trastocada».
El mindfulness es la clave para desarrollar habilidades que hacen vivir una vida rica y plena en medio de este trastorno. El mindfulness no solo se refiere a ser conscientes de lo que está pasando a nuestro alrededor y en nuestros cuerpos; incluye pres­tar atención a lo que está sucediendo en nuestras mentes. Cuando llegamos a tomar conciencia de los desafíos mentales y emociona­les que acompañan a la enfermedad crónica, no solo nos resulta más fácil adaptarnos y aceptar nuestra nueva vida, sino que tene­mos muchas más probabilidades de tomar decisiones acertadas y de hacer elecciones inteligentes a lo largo del trayecto.
El mindfulness se define habitualmente como método para prestar atención a nuestra experiencia en el momento presente. Pero es más que un mero prestar atención: es prestar atención con cuidado. Y esto significa que nuestra intención es importan­te. ¿Prestamos atención con la intención de aliviar el sufrimiento en nosotros y en los demás, o somos observadores pasivos e indi­ferentes de la vida? Sin una intención benevolente, el mindfulness puede convertirse en una práctica desalmada. ¿En lugar de gritar que se pare a un niño que corre peligrosamente por la calle, toma­remos nota pasivamente diciéndonos «un niño corre peligrosa­mente por la calle»? ¡No! Por esta razón, el mindfulness significa atención que cuida.
La atención que cuida sienta las bases para la sensación de bie­nestar que surge cuando nos tratamos a nosotros mismos y tratamos a los demás con bondad y compasión. La atención que cuida sien­ta también las bases para que emerja la ecuanimidad. Indepen­dientemente de lo frustrados e infelices que nos sintamos en un determinado momento, la mente es flexible y puede cambiar. Pode­mos aprender a no perdernos en remordimientos dolorosos sobre la vida que ya no podemos llevar, y a no estar abrumados con temo­res y preocupaciones por el futuro. Podemos salir del cautiverio del estrés y de la ansiedad implacables sobre nuestra salud para encon­trar un lugar de paz con nuestra vida, aunque sea por un instante.
Este libro trata de una amplia gama de temas relacionados con la enfermedad crónica y con el crónico despliegue de desafíos que la vida tiene almacenados para todos nosotros. Inspirada por casi veinticinco años de mi vida dedicados al estudio y a la práctica del budismo, presento mi receta para la paz de la mente:

• Una dosis de dura realidad. Nuestras vidas, y las perso­nas en ellas, son inseguras, impredecibles, y no siempre se ajustan a nuestros deseos o nuestros gustos; reconocer y aceptar esto es el primer paso para hacer las paces con nuestras circunstancias.
• Una dosis de habilidades prácticas. Aprender a prestar atención con cuidado a nuestras vidas mediante la prácti­ca del mindfulness, cultivar la bondad y la compasión con nosotros mismos y con los demás, y descansar con la mente en paz que va unida a la ecuanimidad, son habili­dades que cada uno de nosotros podemos aprender, inde­pendientemente de lo desalentados o infelices que estemos en este momento.
• Una dosis de humor. El humor es un buen medicamento para el corazón y la mente.

Deseo que encuentres un lugar de paz incluso en medio de tu lucha por la salud. Que cada paso que des llegue a ser tu hogar.